Hur kan sjukvården bli bättre?
I de tidigare kapitlen har vi tagit upp olika exempel som visar att medicinsk vård kan och bör bygga på välgjord forskning om frågor som är viktiga för patienterna. Oavsett om vi är patienter, yrkesverksamma inom vården eller tillhör allmänheten är behandlingseffekter något som berör oss alla på ett eller annat sätt. Det är helt avgörande att beslutsunderlaget är vetenskapligt tillförlitligt och bygger på rättvisande behandlingsstudier.
I det här kapitlet kommer vi att se på hur tillförlitliga forskningsresultat kan forma vården i praktiken så att behandlare och patienter kan fatta gemensamma beslut. Bra beslut bör bygga på god forskning som visar de sannolika konsekvenserna av olika behandlingsalternativ. Men konsekvenserna kan ha olika betydelse och värde för olika människor. Samma faktaunderlag kan alltså leda till att patienter fattar olika beslut. Det kan till exempel betyda mycket mer för en professionell musiker att fingrarna fungerar till hundra procent, för en kock att ha ett bra luktsinne och för en fotograf att ha god syn än det kanske skulle göra för andra människor. Dessa patienter kan därför vara beredda att anstränga sig mer eller ta större risker för att uppnå de resultat som är viktiga för dem. Samspelet mellan fakta och beslut är komplext, och i det här avsnittet kommer vi att ta upp några vanliga frågor på området.
Men först ska vi gå närmare in på det som kallas ”delat beslutsfattande” (på engelska shared decision-making) och visa hur det kan se ut i praktiken. Delade beslut betyder att man varken vill ha en auktoritär behandlare som bestämmer allt över patientens huvud eller en situation där behandlaren lämnar alla beslut åt patienten. Många patienter uttrycker att de vill ha mer information, samtidigt som man självklart har olika syn på hur mycket ansvar de vill ta.[1, 2]
Somliga vill inte ha så många detaljer om sjukdomen eller behandlingsalternativen och överlåter gärna det mesta till experterna, medan andra vill veta mer. För dem som så önskar ska det vara enkelt att hitta mer information och att ta kontakt med kunnig vårdpersonal, som kan tala om hur och var de kan hitta fördjupning i den form som passar dem bäst.
Delat beslutsfattande kan definieras som ’en process där patienter involveras i vårdbeslut’. Den etiska grundsynen [om delat beslutsfattande] är att läkaren bör beskriva problemen så pass tydligt och öppet att patienten förstår den osäkerhet som ligger i de flesta medicinska beslut och inser att det handlar om att välja mellan olika alternativ. Läkaren är specialist på att ställa diagnos och kartlägga behandlingsalternativ utifrån medicinska prioriteringar, medan patientens roll är att identifiera och förmedla sina värderingar och personliga prioriteringar utifrån sin livssituation.”
Thornton H. Evidence-based healthcare. What roles for patients? i: Edwards A, Elwyn G, red. Shared decision-making in health care. Achieving evidence-based patient choice. andra upplagan. Oxford: Oxford University Press, 2009, s. 39.
Människor har olika syn på vad ett bra vårdbesök och ett ”bra samtal” med vårdpersonalen är. En del är nöjda med att inta en passiv roll, medan andra hellre vill styra. Men att delta mer aktivt i beslutsfattandet kan vara det som ger störst utbyte och det som många faktiskt föredrar efter att ha fått uppleva hur det fungerar. En enkel fråga från en patient kan bli början på ett samtal, som det som återges nedan i figur 12 och under rubriken Delat beslutsfattande – ett läkarbesök för ett vanligt sjukdomstillstånd. Blir man då bemött på ett jämlikt sätt så känner man sig förstås mer motiverad att engagera sig.
Figur 12. Dialog mellan läkare och patient och exempel på frågor som kan ställas
Hur kan man använda resonemangen i den här boken?
Ett läkarbesök kan se väldigt olika ut, men principen för hur man kommer fram till bästa möjliga beslut är densamma. Målet är att både patient och läkare ska känna sig nöjda när de har gått igenom situationen tillsammans, och också har tagit hänsyn till vetenskapligt välgrundade fakta om olika åtgärdsalternativ. Patienter söker läkare för många olika slags krämpor och sjukdomar – vissa kortvariga, andra långvariga, en del livshotande och andra bara plågsamma. Deras personliga situation varierar, men alla har frågor som kräver svar så att de kan bestämma sig för vad de vill göra.
Vi tänker oss till exempel att du som patient söker läkare för ett vanligt besvär, artros i knäleden. Här tar vi upp några viktiga frågor som gäller hur man kan tolka och tillämpa forskningsresultat i praktiken. Frågorna handlar om sådant som patienter med olika besvär kan vilja ha svar på när de söker läkare eller annan vårdpersonal och frågor som den här boken kan ha väckt.
Delat beslutsfattande – ett läkarbesök för ett vanligt sjukdomstillstånd
Läkare: Du har alltså lindrig knäartros och det är någonting som många äldre drabbas av. Förr sa man ofta ”ledförslitning”. Det vanliga är att besvären går lite upp och ner – det blir bättre eller sämre – men tillståndet utvecklas långsamt under flera år eller årtionden. Vad har du för besvär just nu?
Patient: Om jag tar i för mycket så gör det ganska ont i knäna. Ibland håller det onda i sig i flera timmar och då sover jag dåligt. På sista tiden har smärtan blivit värre och jag är orolig för att jag ska behöva operera knät och sätta in en konstgjord knäled.
Läkare: En knäoperation kan vara ett alternativ, men det brukar vi vänta med tills vi har prövat andra metoder.
Patient: Vad kan man göra i stället då?
Läkare: Vanliga smärtstillande eller antiinflammatoriska läkemedel kan lindra smärtan. Men förutom det kan man göra vissa övningar som stärker musklerna runt knäna och som gör att man kan bevara funktionen och minska smärtan. Skulle du vilja veta mer om det?
Patient: Jag får ont i magen av de där medicinerna, så jag vill gärna höra mer om övningarna.
Läkare: Bra, du ska få ett papper av mig som visar några övningar, men jag föreslår att du träffar vår sjukgymnast också. Under tiden kan du ta paracetamol regelbundet mot smärtan och fortsätta att hålla dig aktiv.
Patient: Det är nog bra, men finns det inget annat man kan göra?
Läkare: Det finns fler alternativ vid svår artros. Men jag tror att du blir gradvis bättre när du börjar träna musklerna. Du kommer att sova bättre också eftersom smärtan minskar, och du blir aktivare i största allmänhet. Du skulle också kunna fundera på att börja simma eller gå ut med hunden lite oftare. Jag tror att vi utan vidare kan vänta med de tuffare alternativen tills vi ser hur övningarna och smärtlindringen fungerar för dig. Och så är du välkommen tillbaka om du inte är nöjd med hur det går.
Frågor om att översätta forskningsresultat till praktik
Fråga 1: Är det inte värt att pröva allt när någon har en svår sjukdom?
Det kan vara frestande att pröva den senaste ”mirakelmedicinen” eller att följa råden i populärpressen från någon kändis som propagerar för en ”alternativ” metod som det har skrivits mycket om men som är oprövad. Konventionella, skolmedicinska behandlingsmetoder kan uppfattas som mycket mindre intressanta och inte alls lika lovande. Men de flesta behandlingar som används vid livshotande sjukdomar har genomgått noggranna prövningar som ska ta reda på hur verkningsfulla och säkra de är. Man kan alltså spara mycket tid, kraft och pengar om man söker upp den bästa vetenskapliga dokumentationen innan man inleder en behandling.
Skolmedicinen erkänner att det finns olika mycket kunskap om olika läkemedel. Man strävar efter att minska osäkerheten till en acceptabel nivå genom att genomföra studier och systematiskt sammanställa kunskapen för att förbättra vården. För att detta ska kunna ske krävs patienternas medverkan och insikt om att det är enda sättet att nå ännu längre.
Samtidigt är det lätt att förstå att den som drabbas av en livshotande sjukdom kan bli desperat och vilja pröva vad som helst, även oprövade ”behandlingar”. Men det är mycket klokare att delta i en studie som jämför en ny metod med det hittills bästa alternativet – en jämförelse som visar både för- och nackdelar med den nya metoden. Livshotande sjukdomar kan behöva behandlas med starka medel, och alla metoder är förknippade med risk för biverkningar. Desto större anledning att utsätta nya behandlingar för grundlig och opartisk prövning där alla fynd dokumenteras på ett vetenskapligt sätt, så att man kan bedöma sannolikheten för att de ska hjälpa patienterna.
Fråga 2: Även om man vill veta om behandlingen ”fungerar” kanske man inte vill ha alla detaljer?
För att man som patient ska kunna fatta ett beslut byggt på kunskap måste man få lagom mycket information. Man kanske vill ha en del information i början och mer senare, när man är redo att väga för- och nackdelar för att så småningom komma fram till ett beslut. Under besöket ska både läkare och patient känna sig säkra på att båda har tillräckligt med information för att tillsammans kunna fatta det beslut som för tillfället är bäst. Men det slutar inte där. När patienten har tänkt igenom situationen lite mer kan det uppstå fler frågor, och då bör läkaren hjälpa patienten att hitta det som den kan vilja veta och förtydliga det som känns oklart.
Ibland är valet svårt, och man kan behöva ta det minst dåliga alternativet. I Tidigare behöver inte vara bättre beskriver vi till exempel att ett bråck på den stora kroppspulsådern (ett så kallat aortaaneurysm) kan brista och orsaka så svåra inre blödningar att patienten dör. En förebyggande operation kan förhindra blödningar, men ungefär två patienter av hundra dör under operationen. Risken att dö under operationen måste alltså vägas mot risken att dö av brustet bråck senare. På lång sikt är en operation ändå bäst, men vissa patienter väljer trots detta att tacka nej eller att skjuta upp ingreppet, till exempel av familjeskäl. I stället för att hasta fram ett beslut kan det vara bra att överväga riskerna och fundera på tidpunkten.
Fråga 3: Statistik är svårt – måste patienter verkligen sätta sig in i siffrorna?
Statistik presenteras ofta på ett sätt som kan kännas avskräckande eller förvirrande. Men om man verkligen vill jämföra en behandlingsmetod med en annan, eller om man vill veta mer om hur ens sjukdom har påverkat andra i samma situation, så kan man inte undgå siffror. Vissa sätt att lägga fram statistiken är dock lättare att förstå än andra.
För att läkare och patienter ska ha samma bild när man pratar statistik, är det bäst att använda antal – man använder heltal, till exempel etthundra eller ettusen personer, i stället för decimaler, procent eller komplicerade kvoter. Hellre prata om ”tre personer av hundra” än ”tre procent”. Det är också bra att se siffrorna i bild, med stapel- och cirkeldiagram, eller i en enkel tabell. När man presenterar statistik på det här sättet får alla samma tydliga bild av vad siffrorna betyder och kan fatta beslut.
I figur 13 visas ett stapeldiagram som beskriver hur blodtrycksmedicin påverkar risken för hjärtsjukdom och stroke hos patienter med högt blodtryck under en tioårsperiod.[3]
Figur 13. Vad kommer att hända med 100 personer som du på 10 år?
Av 100 personer som har högt blodtryck och som inte tar läkemedel förväntas 13 få hjärtsjukdom eller stroke under en tioårsperiod. Om alla 100 tog blodtrycksmedicin A skulle i stället 11 få hjärtsjukdom eller stroke – 2 personer skulle alltså slippa drabbas. Om alla 100 skulle ta blodtrycksmedicin B skulle 10 få hjärtsjukdom eller stroke och 3 skulle inte få det. Det är inte så komplicerat, men ofta redovisas siffrorna så att bara statistiker förstår.
Låt oss nu se hur det blir om vi lägger in siffrorna i en tabell i stället. I det här exemplet koncentrerar vi oss på den bästa behandlingen, medicin B:
Först lägger vi in de faktiska siffrorna (i heltal) och fyller sedan i informationen.
Utan behandling | Med medicin B | |
---|---|---|
Hjärtsjukdom eller stroke |
13 av hundra personer | 10 av 100 personer |
Ingen hjärtsjukdom eller stroke | 87 av 100 personer | 90 av 100 personer |
Totalt | 100 | 100 |
Utan behandling är risken för hjärtsjukdom eller stroke 13 procent (eller 13 av 100), medan risken med medicin B är 10 procent (eller 10 av 100), en skillnad på 3 procentenheter (eller 3 av 100). Eftersom medicin B förebygger 3 av de 13 fall av hjärtsjukdom eller stroke som skulle ha skett utan behandling innebär det en relativ riskreduktion på 3/13, det vill säga ungefär 23 procent. Vi kan alltså säga att den absoluta riskminskningen var 3 procent och att den relativa riskminskningen var 23 procent. Det är två olika sätt att uttrycka samma sak.
Den relativa riskminskningen är alltid en högre siffra – ibland väldigt mycket högre – som därför väcker större uppmärksamhet. En nyhetsrubrik som lyder ”Strokerisken minskar med 23 procent” säger ingenting, eftersom vi inte får reda på vilken grupp av människor som berörs eller vilken tidsperiod det handlar om, eller, viktigast av allt, hur stor eller liten strokerisken är till att börja med, utan behandling alls – alltså 23 procent av vad? Det troliga är att rubriken syftar på den relativa riskminskningen (men det måste man kolla).
Olika sifferangivelser kan ge väldigt olika intryck. Till exempel beskrevs resultatet av en studie av prostatascreening så här i en tidning: ”Kan minska dödligheten med 20 procent.” Det låter ju imponerande. Men samma resultat kunde i det här fallet lika gärna ha skrivits i absoluta tal: ”Kan ge ett dödsfall mindre på 1 410 personer” eller ”Kan minska antalet dödsfall från 5 till 4 på 1 410 personer” eller ”7 färre dödsfall på 10 000 personer”. 20 procent var riskminskningen i procent, vilket låter så mycket mer dramatiskt när risken från början var liten. ”7 färre dödsfall på 10 000” hade definitivt inte hamnat på löpsedlarna. Grundregeln är att en rubrik som låter överdriven ofta är det.[4]
LÅT DIG INTE LURAS AV IÖGONENFALLANDE STATISTIK
Låt oss säga att risken för att få en hjärtinfarkt i femtioårsåldern är 50 procent högre om man har höga kolesterolvärden. Det låter inte så bra. Men om vi säger att risken för att få en hjärtinfarkt bara ökar två procentenheter om man har höga kolesterolvärden, så låter det inte så farligt. Det är egentligen samma sak. Låt oss i stället beskriva det så här: 4 av 100 män i femtioårsåldern med normala kolesterolvärden kan förväntas få en hjärtinfarkt, medan motsvarande siffra för män med höga kolesterolvärden är 6 av 100. Det är 2 extra hjärtinfarkter per 100.”
Goldacre B. Bad Science. London: Fourth Estate 2008, ss. 239–40.
Statistik är alltså viktigt, och om siffrorna presenteras på ett bra sätt kan de hjälpa människor att fatta beslut. Som patient ska man inte tveka att be läkaren förklara resultat på ett lättförståeligt sätt, gärna med illustrationer för att göra det ännu tydligare. Om man ska fatta ett gemensamt beslut om vården måste både läkare och patient förstå vad statistiken egentligen betyder.
Fråga 4: Hur kan man veta att forskningsresultaten gäller en själv?
Vilka beslut vi fattar beror på våra tidigare erfarenheter, egna och andras. Välgjorda, jämförande studier där deltagarna lottas till olika behandlingar betyder helt enkelt att man samlar erfarenheter på ett systematiskt sätt, för att minska risken för felkällor. Men hur systematiska studierna än är så kan jag aldrig veta säkert hur väl de samlade erfarenheterna stämmer in på just mig. Om jag har samma sjukdom och samma svårighetsgrad av tillståndet som försöksdeltagarna, så kan man ju anta att jag borde reagera som de. Förutsättningen är att det inte finns goda skäl att tro att vi skiljer oss åt på något väsentligt sätt.
Även om vetenskapliga fakta går att tillämpa i ett enskilt fall kan man alltid undra: ”Eftersom folk är så olika, så kan vi väl reagera olika också?” En behandlingsstudie visar ju bara om en metod fungerar för de flesta, och det går knappast att garantera att den ska fungera lika bra för precis alla. Oftast är det inte heller möjligt att förutse vem som kommer att drabbas av biverkningar. Forskningsresultaten kan visa vilken metod som sannolikt är bäst (som brukar vara bäst), och sedan får man pröva den i varje enskilt fall. Vid vissa former av hudutslag kan man till exempel använda en väldokumenterad behandling på ett hudområde och ta ett annat område som jämförelse (se Rättvisande behandlingsstudier). Genom att jämföra hur de båda hudområdena reagerar kan både läkare och patient se om behandlingen gör nytta eller om den har biverkningar. När man behandlar huden, till exempel akne i ansiktet, är det vanligt att först pröva på ett ”testområde”.
Ofta är det inte fullt så enkelt att testa olika behandlingar i ett enskilt fall. Vid vissa kroniska problem som inte är livshotande, som smärta och klåda, kan en patient få behandlingen i perioder. Denna metod kan även kallas ”n = 1”-studie, eller fallstudie, och med det menas att antalet (n) deltagare i undersökningen är ett – en enda patient. Men även om man gör en studie med en enda försöksdeltagare så gäller fortfarande de principer för rättvisande behandlingsstudier som beskrevs i Rättvisande behandlingsstudier, däribland en opartisk eller blindad utvärdering av utfallet. Det bästa vore att använda overksamma ämnen (placebo) när man jämför hudbehandlingar eller tabletter, men i praktiken kan detta vara svårt.
Vid många tillstånd är det omöjligt att ”pröva och se”, eftersom resultatet är alltför avlägset eller riskerna för stora. Ingen kan till exempel veta om acetylsalicylsyra förebygger stroke hos just mig innan det kanske är för sent. Detsamma gäller de flesta förebyggande behandlingar och ofta behandling av akut sjukdom, till exempel hjärnhinneinflammation, lunginflammation och ormbett. Det går inte att pröva behandlingarna på varje individ och sedan vänta och se, utan vi måste utgå från tidigare erfarenheter hos andra patienter och fundera på hur vi ska tillämpa kunskapen.
Om vi anser att erfarenheterna går att tillämpa i mitt fall, är det viktigt att ta ställning till om min sjukdom har ungefär samma svårighetsgrad som försöksdeltagarnas (eller om våra hälsorisker är ungefär lika stora). Vanligen är det de svårast sjuka patienterna som har mest att vinna på behandling. Om jag är lika svårt sjuk som eller sämre än deltagarna i de studier som har visat att metoden ger goda resultat, kan vi känna oss ganska trygga med att resultatet går att tillämpa. Om jag däremot är mindre sjuk måste jag ta ställning till om det är värt att behandla även om förbättringen skulle bli mindre än i studierna.
Fråga 5: Innebär inte gentestning och ”individuell” behandling att vården kan skräddarsys efter vars och ens egna behov, och att resultat från andra patienter blir överflödiga?
Tanken att skräddarsy behandling för varje patient är utan tvivel lockande. Detta kan bli möjligt för vissa sjukdomar, men det kommer knappast att bli regel eftersom generna inte fungerar på något enkelt sätt. Som vi förklarade i avsnittet om gentester i Tidigare behöver inte vara bättre är det inte bara ett samspel mellan flera gener som ligger bakom de flesta sjukdomar, utan ett ännu mer komplicerat samspel mellan flera gener och faktorer i vår omgivning.
Gentester har varit till stor nytta för familjer och enskilda med vissa ärftliga sjukdomar, till exempel Huntingtons sjukdom, talassemi (en grupp ärftliga blodsjukdomar) och några andra (oftast sällsynta) tillstånd. Testerna har hjälpt dem att fatta välgrundade beslut. Men när det handlar om vanliga sjukdomar som drabbar oss alla tillför en genetisk analys inte så mycket mer än det man redan vet utifrån familjens sjukhistoria och kliniska undersökningar. Undantag kan vara om man antingen har en familjehistorik som kan tyda på en bestämd och välkänd genetisk sjukdom, eller någon av de få sjukdomar där vi idag vet att det finns en gen eller flera gener som tydligt kan förutsäga vem som kommer att svara på en viss behandling. Gentester som gäller individers förmåga att bryta ner läkemedel kan också vara till stor nytta för patienter med oväntat stark eller svag effekt av läkemedel. Vissa genförändringar kan medföra dålig nedbrytningsförmåga så att halten av läkemedlet blir onormalt hög, och andra genförändringar har motsatt effekt.
Framtiden kommer nog att se annorlunda ut, men än så länge är kunskapen fortfarande så begränsad att vi verkligen måste se upp med att övertolka genetiska analyser av individer.
Fråga 6: Hur kan man som patient få reda på om det pågår en behandlingsstudie som inte läkaren känner till?
Knappt en av hundra personer som går till läkare kommer att delta i en behandlingsstudie. Siffran varierar mycket beroende på sjukdom och omständigheter. Till och med på cancerkliniker, där det är accepterat och vanligt att delta i studier, är spännvidden stor. De flesta barn med cancer deltar i studier, men inte ens en av tio vuxna med cancer gör det. Om den klinik där man får vård inte är med i studien kan den inte rekrytera patienter. Som patient kan man då behöva få en remiss till ett sjukhus eller en klinik som ingår i en behandlingsstudie, eller själv kontakta något sådant ställe. Det förekommer studier vid universitetssjukhusen som man kan anmäla sig direkt till. En del forskningsprojekt som erbjuder sådan anmälan handlar om psykiska problem, som depression eller ångest. Numera finns det också studier som rekryterar deltagare direkt via internet.
Om läkaren inte verkar vilja rekrytera patienter till studier bör man som patient ta reda på varför. För mig som enskild patient kan det till exempel handla om att mitt tillstånd inte riktigt passar in i studien. Men det kan också vara så enkelt att läkaren känner sig hindrad av all den administration och allt extraarbete som det medför (se Kontroll av behandlingsstudier: hjälp eller hinder?). Patienter som tror att de kan vara kvalificerade för att delta i en pågående studie bör inte ge sig. Om man som patient känner till en lämplig studie och gör klart för läkaren att man vill delta i den brukar de flesta läkare stödja detta. Man kan också få tips från en patientförening.
Fråga 7: Hur kan man bedöma om medicinska påståenden (på nätet eller andra ställen) är tillförlitliga? Vad ska man tänka på?
Tyvärr finns det inget enkelt knep för att ta reda på om ett påstående stämmer. Om man inte tänker granska forskningsresultaten själv måste man lita på andras bedömningar. Det är därför viktigt att kontrollera källans kompetens och se om det finns några intressekonflikter eller dolda motiv. Om inte, bör man fråga sig själv om man litar på att personen har hittat och utvärderat den bästa forskningen: finns den beskriven, och refererar andra studier till den?
Säg att någon vill ta reda på om betakaroten (kopplat till vitamin A) kan öka eller minska risken för cancer. En googlesökning på ”beta-carotene cancer” ger över 800 000 träffar på engelska. Fyra av de tio första är enskilda forskningsstudier och de andra sex är översikter och personliga inlägg. Tre visar reklam för vitaminer eller alternativa läkemedel på samma sida: en varningssignal.
PÅ EN AV SIDORNA STÅR FÖLJANDE:
Fråga: Kan betakaroten förebygga cancer? Svar: Studier visar att betakaroten kan bidra till att minska risken för cancer. Betakaroten finns i gula, röda och mörkgröna grönsaker. Det finns även i frukt. Det är en vanlig uppfattning att tillskott med betakaroten har samma effekt som att äta frukt och grönsaker som innehåller det. Men det stämmer inte. Studier har hittat en ökad risk för lungcancer bland studiedeltagare.”
Förutom reklamen nämns ”studier”, men utan att de beskrivs och utan hänvisningar till publicerade studier: detta är en varningssignal. Det är omöjligt att veta om författaren har sökt efter och värderat dessa ”studier” eller bara råkat hittat dem och gillat slutsatserna.
JÄMFÖR DETTA MED WIKIPEDIA:
En genomgång av alla randomiserade kontrollerade studier i den vetenskapliga litteraturen som utförts av Cochrane Collaboration och publicerats i JAMA år 2007 visade att betakaroten ger en ökning av dödligheten på mellan 1 och 8 % (relativ risk 1,05, 95 % konfidensintervall 1,01–1,08). [15] Denna metaanalys inkluderade emellertid två stora studier av rökare, så det är oklart om resultaten gäller befolkningen generellt.[16].”
Denna artikel visar vilken typ av underlag som man bygger på (randomiserade studier) och ger källhänvisningar (siffrorna inom hakparenteser). Det är betryggande att sidan inte innehåller annonser och att den ger specifik information om det vetenskapliga stödet för resultatet.
Fråga 8: Finns det några tillförlitliga informationskällor som kan rekommenderas? (se även faktaruta om svenska källor)
Det finns ingen informationskälla som beskriver alla sjukdomar och behandlingsmetoder. Men läsaren blir kanske inspirerad av den här boken och vill lära sig mer på egen hand. Förutom faktarutan med svenska källor i slutet av detta kapitel och tipsen i Rättvisande behandlingsstudier, Att ta hänsyn till slumpens inverkan och Utvärdering av all relevant och tillförlitlig dokumentation, kan boken Smart Health Choices [5] ge en del tips om var man hittar information av god kvalitet och vad man ska leta efter.
Av webbplatser som är fritt tillgängliga är det bara några få som till största delen bygger på systematiska översikter. Ett exempel från Sverige är SBU:s webbplats. Ett engelskspråkigt exempel är Cochrane Database of Systematic Reviews med lättförståeliga sammanfattningar. Förutom dessa finns det många webbplatser som generellt sett innehåller bra information, men som inte baseras på systematiska översikter över bästa tillgängliga resultat. Det är till exempel NHS Choices, MEDLINE Plus samt lakemedelsverket.se som alla innehåller information av hög kvalitet.
Man måste naturligtvis vara uppmärksam. Det är särskilt viktigt att vara observant på underliggande intressen, till exempel webbplatser som tjänar pengar på att folk tror på informationen och sådana som försöker sälja någonting. Men det här kan vara svårt att upptäcka. Vi nämnde i Relevant och bra forskning är allas ansvar att det finns exempel på patientföreningar där informationen kan ha påverkats av att de får stöd från läkemedelsbolag.
Fråga 9: Hur kan man undvika att få en ”sjukdomsstämpel” och utsättas för onödig behandling?
Läkarvetenskapen har gjort enorma framsteg: vacciner och antibiotika för att förebygga och behandla infektioner, byte till konstgjorda leder, operationer av grå starr och behandling av barncancer, för att bara nämna några. Men framgången har även lockat ut forskningen på områden där hälsovinsterna inte är så stora. Man brukar säga att för en person med en hammare i handen ser hela världen ut som en spik, och för en läkare (eller ett läkemedelsbolag!) med en ny medicinsk behandling att erbjuda kanske allt ser ut som en sjukdom. Behandlingsmetoderna för diabetes och högt blodtryck (hypertoni) förbättras ständigt, och läkare kan känna sig frestade att behandla den som bara har lätt avvikande värden. Det har gjort att antalet personer som fått stämpeln ”diabetiker” eller ”hypertoniker” har ökat kraftigt. Många människor som nu klassas som ”sjuka” skulle tidigare ha betraktats som friska.
Förutom att utsätta människor för biverkningsrisker av (i vissa fall onödiga) behandlingar, kan en sjukdomsstämpel ha psykologiska och sociala följder, påverka hur man mår och leda till svårigheter med jobb och försäkringar. Det är viktigt att se sammanhanget, stanna upp och väga för- och nackdelarna mot varandra innan man tackar ja till en medicinsk åtgärd. Som vi tog upp i Tidigare behöver inte vara bättre skapar screening ofta problem med sjukdomsstämpling och överdiagnostik, vilket kan leda till överbehandling.
Så hur konstaterar man då att någon har diabetes? När jag gick läkarutbildningen följde vi denna regel: om man har ett fasteblodsocker på över 140 [7,8 mmol/l] har man diabetes. Men 1997 omdefinierades sjukdomen av Världshälsoorganisationens (WHO) expertkommitté för diagnos och klassificering av diabetes mellitus. Gränsen är numera ett fasteblodsocker på över 126 [7 mmol/l]. Förut betraktades alla med en blodsockernivå på mellan 126 och 140 som normala, men nu har de diabetes. Denna lilla ändring förvandlade i ett slag 1,6 miljoner personer till patienter.
Är det ett problem? Kanske, kanske inte. Eftersom reglerna ändrades behandlar vi numera fler människor för diabetes. Det kan betyda att vi har minskat risken för diabeteskomplikationer för några av dessa nya patienter. Men eftersom de här patienterna har en lindrigare form av diabetes (relativt låg blodsockernivå på mellan 126 och 140) är risken redan relativt liten för att de ska få några komplikationer.”
Welch HG, Schwartz LM, Woloshin S. Overdiagnosed: Making people sick in the pursuit of health. Boston: Beacon Press, 2011: s. 17–18.
För att skydda sig mot detta måste man framför allt se upp med sjukdomsstämplar och den fortsatta utredning som föreslås. Det ligger något i skämtet: ”Frisk är man så länge man inte har blivit tillräckligt noggrant undersökt.” Det är alltid klokt att ta reda på om ett tillstånd är lindrigt eller allvarligt. Fråga också vad som kan hända om man väntar lite: Hur kan tillståndet följas? Hur märker man när behandling måste påbörjas? Det finns läkare som känner lättnad när patienten inte genast vill ha behandling eller undersökningar. Det finns också läkare som faller i tankefällan ”sjuk = måste behandla”, även om patienten kanske hade varit rätt nöjd med att vänta och se om problemet blir bättre eller värre av sig självt.
Hur går vi vidare?
Allt som har diskuterats här – människors oro och värderingar, statistik och hur den stämmer för en enskild patient samt de problem som uppstår när man behandlar allt lindrigare tillstånd – tyder på att kommunikationen måste bli bättre både mellan patienter och läkare och mellan sjukvården och de medborgare den ska tjäna. Därför kan det vara lämpligt att avsluta det här kapitlet med Salzburgdeklarationen om delat beslutsfattande. Den vänder sig till olika grupper med en dagordning för att förbättra samarbetet dem emellan.[6, 7]
Salzburgdeklarationen om delat beslutsfattande
Vi uppmanar läkare att
- erkänna att de har ett etiskt ansvar att fatta viktiga beslut i samråd med patienter
- uppmuntra till tvåvägskommunikation och uppmana patienter att ställa frågor, förklara sin situation och uttrycka sina personliga önskemål och behov
- ge korrekt information om valmöjligheter och osäkra faktorer, för- och nackdelar med medicinsk behandling, enligt praxis för riskkommunikation
- anpassa informationen till den enskilda patientens behov och ge henne eller honom tillräckligt med tid att överväga valmöjligheterna
- inse att de flesta beslut inte måste fattas omedelbart samt ge patienter och närstående de resurser och den hjälp de behöver för att kunna fatta beslut.
Vi uppmanar läkare, forskare, redaktörer, journalister och andra att
- vara noga med att förmedla tydlig, evidensbaserad och uppdaterad information samt att bortse från eventuella intressekonflikter.
Vi uppmanar patienter att
- berätta om sin oro, ställa frågor och förmedla vad som är viktigt för dem
- inse att de har rätt att vara delaktiga på lika villkor i sin egen vård
- söka efter och använda information av god kvalitet.
Vi uppmanar beslutsfattare att
- införa handlingsprogram som stimulerar till delat beslutsfattande, i kombination med system som mäter detta
- ändra de lagar som reglerar patientsamtycke för att stödja utvecklingen av kunskapen om och verktygen för delat beslutsfattande.
Varför?
- Det är ofta den enskilda läkarens förmåga och vilja att erbjuda viss vård som styr valet, snarare än gemensamt överenskomna standarder för bästa behandling eller patientens egen önskan om behandlingsmetod.
- Läkare kan ha svårt att uppfatta hur mycket patienter vill veta om sin sjukdomsproblematik och vilka valmöjligheter de har och om de vill delta i beslut som tar hänsyn till deras egna önskemål.
- Patienter och deras närstående tycker ofta att det är svårt att ta aktiv del i beslut som gäller vården. En del vågar inte ifrågasätta läkaren. Många har dåliga kunskaper om vad som är bra eller dåligt för hälsan, och vet inte var de kan hitta information som är tydlig, pålitlig och lätt att förstå.
I DEN SVENSKA PATIENTLAGEN (SFS 2014:821) STÅR DET I KAPITEL 3, PARAGRAF 1 OCH 2, OM INFORMATION:
1 § Patienten ska få information om
- sitt hälsotillstånd,
- de metoder som finns för undersökning, vård och behandling,
- de hjälpmedel som finns för personer med funktionsnedsättning,
- vid vilken tidpunkt han eller hon kan förvänta sig att få vård,
- det förväntade vård- och behandlingsförloppet,
- väsentliga risker för komplikationer och biverkningar,
- eftervård, och
- metoder för att förebygga sjukdom eller skada.
2 § Patienten ska även få information om
- möjligheten att välja behandlingsalternativ, fast läkarkontakt samt vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård,
- möjligheten att få en ny medicinsk bedömning och en fast vård- kontakt,
- vårdgarantin, och
- möjligheten att hos Försäkringskassan få upplysningar om vård i ett annat EES-land eller i Schweiz.
OCH I KAPITEL 8, PARAGRAF 1, STÅR DET OM NY MEDICINSK BEDÖMNING (”SECOND OPINION”):
1 § En patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada ska få möjlighet att inom eller utom det egna landstinget få en ny medicinsk bedömning. Patienten ska erbjudas den behandling som den nya bedömningen kan ge anledning till om
- behandlingen står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet, och
- det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna för behandlingen framstår som befogat.
UTDRAG UR PATIENTLAGEN. LÄS MER På WWW.RIKSDAGEN.SE
Källhänvisningar
1 Edwards A, Elwyn G, Atwell C, et al. Shared decision making and risk communication in general practice – a study incorporating systematic literature reviews, psychometric evaluation of outcome measures, and quantitative, qualitative and health economic analyses of a cluster randomised trial of professional skill development. Report to Health in Partnership programme, UK Department of Health. Cardiff: Department of General Practice. University of Wales College of Medicine, 2002.
2 Farrell C, ed. Patient and public involvement in health: The evidence for policy implementation. A summary of the results of the Health in Partnership research programme. London: Department of Health Publications, April 2004. Accessed 18th January 2012.
3 Efter Marshall T. Prevention of cardiovascular disease. Risk and benefit calculator. Accessed 18th January 2012.
4 Evans I, Thornton H. Transparency in numbers: the dangers of statistical illiteracy. Journal of the Royal Society of Medicine 2009;102:354-6.
5 Irwig L, Irwig J, Trevena L, et al. Smart health choices: making sense of health advice. London: Hammersmith Press, 2008.
6 Salzburg Global Seminar, accessed 18th January 2012
7 Salzburg statement on shared decision making: Salzburg Global Seminar. BMJ 2011;342:d1745.